Den 5 mars i år presenterade socialminister Lena Hallengren en lagändring om utökad rätt till personlig assistans. Från regeringen och Januarikompisarna i Centerpartiet och Liberalerna beskrivs det som räddningen för LSS. Men hur är det egentligen?
Kampen för en återställd personlig assistans har pågått under flera år. Personlig assistans infördes i Sverige 1 januari 1994 och regleras av lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Personlig assistans är en av nio LSS-insatser, där ledsagning och daglig verksamhet är exempel på andra. Målet med assistansen är att personer med omfattande funktionshinder ska kunna leva ett så självständigt liv som möjligt. Stödet ska vara personligt utformat och den assistansberättigade ska ha rätt att välja vem som ska arbeta som personlig assistent. De personliga assistenterna ska finnas med under delar av dagen eller hela dygnet och hjälpa till med dels grundläggande behov som personlig hygien och påklädning, andning, matintag och kommunikation. Dels med andra personliga behov exempelvis fritidsaktiviteter/träning, att umgås med släkt och vänner, att utföra ett arbete, att utöva föräldraansvar, hushållsarbete och vara delaktig i samhället.
När lagstiftningen kom var den banbrytande och fick oerhört stor betydelse för de som fick ta del av ersättningen. Initiativtagaren, dåvarande socialministern och folkpartiledaren Bengt Westerberg, drev igenom reformen trots att landet befann sig i djup ekonomisk kris. Redan från början kostade reformen stora pengar, utgifter som ökade år efter år, från 1,7 miljarder 1994 till 25 miljarder 2015.
– LSS är dyrt, det är ingen tvekan om det, men det finns inget alternativ om vi vill att funktionshindrade ska kunna göra saker som vi andra tycker är självklara. Och det är nog ingen som tycker att de funktionshindrade har det för bra i livet. Alla är positiva till att de ska få den hjälp de behöver. Det svåra är att avsätta pengarna, har Bengt Westerberg sagt.
Redan från start ifrågasattes reformen ur ett ekonomiskt perspektiv, men den nedmontering av LSS-lagstiftningen som vi idag ser resultatet av, påbörjas 2009 med en dom i Regeringsrätten, idag Högsta förvaltningsdomstolen. Domen som slår fast att grundläggande behov är lika med behov som är mycket privata och känsliga för den personliga integriteten. I och med får vi en ny definition av de grundläggande behov som hela LSS-lagstiftningen bygger på. Moment inom den assistans som beviljats såsom måltider och påklädning, styckas nu upp i olika delmoment där bara vissa bedöms som privata och känsliga för den personliga integriteten. I teorin sjunker därmed assistansbehovet för ett stort antal personer som nu hamnar under gränsen på 20 timmar per vecka, och därmed inte kvalificerar sig för assistans.
Trots det fortsatte ökningen av statens kostnader för den personliga assistansen och kritiken från oppositionen mot den dyra reformen tilltog, det efter återkommande nyheter om utbrett fusk inom de statliga ersättningssystemen. I regleringsbrevet till Försäkringskassan som överlämnas i december 2015, dyker så ett besparingskrav inom assistansersättningen upp för första gången. Ungefär samtidigt, i maj 2016, sjösätter regeringen sin LSS-utredning som sedan dess dominerat debatten kring assistansen. I direktiven framgår det tydligt att särskilda utredaren ska hitta besparingsmöjligheter inom assistansersättningen. Uppdraget, att bryta utvecklingen av antalet timmar inom den statliga personliga assistansen, är något som Försäkringskassan kommer ta på stort allvar.
Bland annat letar man nu upp en dom från 2012 i Högsta förvaltningsdomstolen, domen om egenvård, där det slås fast att andning och sondmatning inte ska ses som ett grundläggande behov. Efter det har Försäkringskassans tolkning av domen kraftigt ifrågasatts. I en dom i Högsta förvaltningsdomstolen 2018 slås också mycket riktigt fast att myndigheten feltolkat utslaget från 2012 och det står nu klart att sondmatning, från påkoppling till frånkoppling, ska ses som en assistansgrundande måltid.
Försäkringskassan struntar dock i vad Högsta förvaltningsdomstolen säger utan meddelar i ett eget rättsligt ställningstagande: ”Sondmatningen i sig, det vill säga själva näringstillförseln, bör typiskt sett inte anses tillräckligt privat och integritetskänslig för att ge rätt till assistansersättning. Det beror på att sondmatning utförs på ett annat sätt än matning genom munnen.” I ett annat rättsligt ställningstagande meddelar Försäkringskassan att de behov inom personlig hygien som ska ses som grundläggande är sådana behov som avser att hålla en ren och som man inte avstår från. Man börjar stycka upp det grundläggande behovet personlig hygien med följden att ytterligare assistansberättigade förlorar sin rätt att få hjälp.
Alla dessa initiativ skulle komma att få stora konsekvenser för de familjer som sedan LSS-reformens start varit helt beroende av statlig assistans. Sedan regleringsbrevet 2015 har två personer om dagen förlorat sin rätt till hjälp. I januari 2016 var antalet assistansberättigade personer 16 119. I juli 2018 hade den skaran sjunkit till 14 522. De många gripande berättelser som nu når oss via media vittnar om familjer i kris där anhöriga tvingas säga upp sig från sina arbeten för att ta hand om sina närstående, ofta med en allt sämre ekonomi som följd. För många återstår kommunens försörjningsstöd. Den folkliga opinionen växer sig allt starkare. Under valrörelsen 2018 blir LSS en av de stora politiska frågorna, mycket tack vare det opinionsbildande arbetet från organisationer som RBU. Uttalanden från såväl moderater som socialdemokrater lovar en återställning av LSS och mer pengar till den personliga assistansen.
I januari 2019 presenteras den statliga LSS-utredningen med ett antal nya förslag. Utredaren vill att barn under 16 år och personer med psykisk funktionsnedsättning i fortsättningen inte ska ha rätt till personlig assistans. Istället presenteras två nya insatser: ”Personlig stöd för barn” och ”Förebyggande pedagogiskt stöd”. En schablon om 15 timmar/vecka för andra personliga behov ska också införas. Utredningen möts av skarp kritik från såväl civilsamhället och oppositionspolitiker. Vad som kommer hända med utredningen är fortfarande än idag inte klart. Liberalerna har krävt en ny utredning medan regeringen hävdar att utredningens förslag står fast. Klart är att det inte fattats några beslut om eller när den ska ut på remiss.
Istället har det hänt andra saker inom politiken inom ramen för den av regeringspartierna, Liberalerna och Centerpartiet ingångna Januariöverenskommelsen. Sedan november 2019 räknas återigen hjälp med andning som ett grundläggande behov. I oktober samma år skickades ett annat lagförslag ut på remiss där partierna föreslår att personlig assistans ska ges för samtliga hjälpmoment som avser andning och sondmatning.
Den 5 mars 2020 lämnades lagförslaget över till riksdagen för beslut där det med säkerhet kommer passera för att sedan träda i kraft den 1 juli. Från Januaripartierna låter det nu som att LSS återställts och den personliga assistansen>>> räddats. Men förbundsjurist Nawfal Naji från Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, RBU, är av en annan åsikt. Enligt honom är lagförslagen otillräckliga.
Vad är er syn på kommande lagändringar?
Vi är inte nöjda med lagförslagen eftersom de är otillräckliga och löser inte krisen inom den personliga assistansen. Att barn som är i behov av personlig assistans för andning och sondmatning nu på ett tydligt vis kan få det är för all del en ljusglimt i mörkret. Att denna rätt även ges till barnen under tiden de går i barnomsorg och skola är oerhört positivt och fanns inte med i det ursprungliga lagförslaget utan kom till efter RBU:s remissvar.
Vad är det största problemen som ni ser?
Att skriva in begreppet normalt föräldraansvar i lagen. Vi motsätter oss detta starkt! Det är inte ett normalt föräldraansvar att torka baken på sitt 10-åriga barn. Det är ett onormalt föräldraansvar! Det är denna syn på vad som ingår i ett normalt föräldraansvar som man nu skriver in i lagen, svarar Nawfal.
Kommer förändringarna i lagen räcka för att lösa krisen?
Som sagt så kommer det att vara till hjälp för barnen som är i behov av andning och sondmatning så att de får personlig assistans för detta, och även under tiden som de är i barnomsorg och skola. Men att skriva in begreppet normalt föräldraansvar i lagstiftningen kommer att stjälpa desto fler barn i behov av personlig assistans. Begreppet är väldigt otydligt idag och bedöms olika från handläggare till handläggare. Det är inte rättssäkert eftersom ett normalt föräldraansvar i relation till barnets hjälpbehov bedöms olika beroende på vart i landet man bor. Det finns ingen enhetlig bedömning. Att skriva in detta tvivelaktiga begrepp i lagen är felaktigt, menar Nawfal.
Vad återstår?
Vi måste fortsätta opponera oss mot begreppet normalt föräldraansvar. Vad är det egentligen? Det kan inte stå i lagen i dess nuvarande utformning. Det måste tas bort, svarar Nawfal.
Och hur var det nu med fusket inom assistansersättningen? De rapporter som pekade på att det årligen försvann enorma belopp i felaktigt utbetalad ersättning byggde på uppskattningar gjorda på Försäkringskassan och Regeringskansliet. Det talades här om ett mörkertal på tio procent, medan det fusk som kunnat beläggas räknades i promillen. Metoden man använde för att komma fram till dessa katastrofsiffror var den så kallade expertuppskattningsmetoden, eller Expert Elicitation Method, vanligtvis använd för att förutse klimatförändringar, natur-katastrofer och radioaktivt nedfall. Enligt en rapport av statsvetarna Niklas Altermark och Hampus Nilsson på Lunds Universitet är metoden inte alls applicerbar på samhällsvetenskapliga frågeställningar.
– Slutsatsen blir att uppskattningarna av fusket inom den personliga assistansen helt saknar vetenskaplig grund, skriver Niklas Altermark i rapporten.
Text: Lars Tegermark
Mer fakta i assistansfrågan:
www.rbu.se
www.assistanskoll.se
www.regeringen.se/sveriges-regering/socialdepartementet
Fakta
Personlig assistans regleras i lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade (LSS) samt i socialförsäkringsbalken. Det är ett personligt utformat stöd för den som på grund av stora och varaktiga funktionshinder behöver hjälp med sina grundläggande behov och andra personliga behov. Med grundläggande behov menas personlig hygien, måltider, att klä av och på sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade. Har man grundläggande behov som överstiger 20 timmar per vecka är det Försäkringskassan som ansvarar för beslutet om statlig personlig assistans. Understiger det 20 timmar per vecka ansvarar kommunen för beslutet. (RBU)
