Mailis Lundgren är en av förbundets verkliga pionjärer. Vid extra kongressen den 17 april utnämndes hon till hedersmedlem i Anhörigas Riksförbund. ”Det var både överraskande och väldigt glädjande”, säger hon.
I stadgarna slås fast att den som gjort ”synnerligen förtjänstfulla insatser” kan utnämnas till hedersmedlem i Anhörigas Riksförbund. Som den tionde hedersmedlemmen på 25 år är Mailis Lundgren nu en del av en noggrant utvald skara: Bertil Björkström, Åke Fagerberg, Anne-Sophie Söderberg, Ingrid Lundbeck, Gunilla Matheny, Christina Husmark Persson, Lennarth Johansson, Alf Andersson och Maj-Britt Sjöstrand.
– Jag blev väldigt överraskad och glad. Tänk att få räknas in i en grupp av så fantastiska människor! Både de som idag är med oss, men också de som är avlidna och som jag alltid kommer att bära med mig i minnet. Det är stort, säger Mailis och låter fortfarande överväldigad av utmärkelsen.
Mailis minns mycket väl var hon befann sig när förbundsordförande Ann-Marie Högberg gav henne det lika överraskande som glädjande beskedet. Hon hade gått in i sovrummet och stängt dörren om sig.
– Min man tränade med vår nya hundvalp, en king charles spaniel, på bottenvåningen, så det var lite oväsen där.
Mailis yrkesval var aldrig givet.
– Jag tillhör den här skaran som inte visste vad jag skulle bli. Livet har gett mig vägarna vid spåren som dyker upp, brukar jag tänka. Det var inte alls självklart att jag skulle jobba med något inom sjukvården.
När det var dags att välja utbildade sig Mailis till sjukvårdsbiträde och vidare till terapibiträde. Men det var svårt att hitta jobb inom yrket. Mailis, som är uppvuxen i Brunflo utanför Östersund, lämnade Jämtland och begav sig till Småland för att arbeta.
– Där fick jag jobba tillsammans med en arbetsterapeut som fick mig att bestämma mig för att jag också ville bli det, berättar Mailis.
De följande åren utbildade hon sig vid Högskolan i Jönköping, och arbetade sedan i yrket under många år.
– Ett fantastiskt arbete, med och för människor.
Mailis arbetade länge som distriktsarbetsterapeut i Vetlanda kommun innan det var dags att ta ett nytt steg. Hon begärde tjänstledigt för att jobba som hjälpmedelskonsulent i Växjö. Vid millennieskiftet startade Socialstyrelsens projekt ”Anhörig 300” som åren 1999 till 2001 anslog 100 miljoner kronor per år för att utveckla anhörigstödet ute i kommunerna. Mailis dåvarande chef tyckte detta var ett projekt skräddarsytt för henne.
– Jag hade läst en handledarutbildning på Högskolan i Växjö, nuvarande Linnéuniversitetet, där min slutuppsats handlade om anhörigvårdande kvinnor. Min mamma hade efter min pappas stroke varit anhörigvårdare och förvärvsarbetande under flera år och jag hade på så sätt närmat mig området.
Mailis blev projektledare för ”Anhörig 300” i Vetlanda och startade en grupp med representanter från en rad ideella organisationer och primärvården. Tidigt väcktes funderingarna på att involvera de riktiga experterna på anhörigfrågor, de anhöriga själva. Sökandet ledde till Anhörigrådet, det som senare blev Anhörigas Riksförbund.
– Jag blev inbjuden till deras årsmöte, och tog tåget till Stockholm. Min första tanke när jag kom in på mötet var att ”wow, här sitter ju specialisterna!” De var verkligen dörr- och ögonöppnare. Jag såg vilken kraft de hade trots sina alldeles speciella situationer, och hur gärna de ville dela med sig och försöka påverka. Det var bara att följa med, imponeras, arbeta med dem och lära av dem, berömmer Mailis.
Att prata med Mailis Lundgren är som att prata med ett levande och sprudlande uppslagsverk om Anhörigas Riksförbunds historia. Genom sitt arbete med ”Anhörig 300”-projektet kom hon tidigt i kontakt med förbundet, som hette Anhörigrådet från bildandet 1996 fram till namnbytet 2007.
2003 valdes Mailis Lundgren in i Anhörigrådets styrelse och fick se förbundet inifrån.
– Jag hade ett mycket nära samarbete med Åke Fagerberg i Varberg. Han var en av stöttepelarna i hela landet i utvecklingen av anhörigstöd, vi får verkligen inte glömma honom och hans insatser. Vi delade ett genuint intresse för alla anhöriga i Sverige. Åke frågade om jag inte skulle försöka engagera mig i styrelsen, berättar Mailis.
Åke Fagerberg var anhörigkonsulent i Varberg och under flera år förbundsordförande för Anhörigas Riksförbund. Han avled 2018. Mailis öser lovord över honom och hans gärning.
– Han var en föregångare och en huvudperson i hela landets utveckling av stöd till anhöriga. Han var en kraftfull man som gärna delade med sig av sina erfarenheter och kunskaper.
Efter tre år i styrelsen utsågs Mailis Lundgren till förbundets första kanslichef. Under 2006 kunde en liten organisation byggas upp. Hon stannade på posten till september 2017. Resurserna var knappa, minns hon.
– Vi hyrde in oss på olika ställen i början och hade en väldigt liten kassa. De första åren höll vi till i Nacka, efter det hamnade vi i Lund där vi fick hyra in oss hos Alzheimerföreningen.
Till slut byggde man upp ett fast kansli i Norrhult, där Mailis bodde och fortfarande bor.
– I Norrhult hyrde vi in oss hos Gästhamnsguiden. Där fanns det ett ledigt rum och vi kunde samsas om den tekniska apparaturen. Det blev väldigt gynnsamt och ett fantastiskt uppbyggnadsarbete.
Mailis hade till en början inga kollegor utan satt ensam på det nya kontoret i Norrhult. Åsa Jansson, som än idag är ekonomiansvarig, anlitades tidigt. Ombudsmannen Anett Karlsson anslöt 2009 och är även hon alltjämt en av förbundets starka krafter, bland annat som huvudansvarig för Anhöriglinjen.
– Vi hade olika projekt som gjorde att vi kunde anställa fler. Med åren blev också statsbidragen lite generösare. Det handlade mycket om vilka statliga utvecklingsmedel och vilka projekt vi kunde få beviljade.
Hur tycker du att anhörigperspektivets plats och synlighet i samhället förändrats genom åren?
– Jag är kanske lite förvånad över att det redan hade en plats när jag kom in. Vi hade ”Anhörig 300”-projektet med tre år av levande utvecklingsarbete och väldigt goda resultat. Så jag tycker att det fanns en plattform och Anhörigrådet var en organisation som ändå bar. Men jag märker ju att begreppsförvirringen är densamma nu som då. Vem som är anhörig och vem som är närstående varierar beroende på vem man pratar med, säger Mailis.
För ordningens skull ska vi passa på att upprepa förbundets definition:
”Anhörig är den person som inom familjen, släkten eller vänkretsen hjälper någon som på grund av sjukdom, ålder eller funktionsnedsättning inte klarar av vardagen på egen hand. Som anhörig kan man vara till exempel partner, förälder, barn, syskon, barnbarn, sammanboende, vän eller granne. Närstående syftar på den som är sjuk/i särskilt behov.”
Mailis konstaterar också att striderna som utkämpas och debatterna som tas fortfarande är väldigt lika och inte alltid har sin givna plats.
– Det är klart att det har förändrats och fått en starkare plattform. Frågorna är ytterst levande och lika aktuella, men det finns mycket kvar att göra. Det är ett långsamt pågående arbete. Vi får vara envisa och uthålliga och kämpa på, säger hon.
Hon gläds åt att Anhörigas Riksförbund idag är en tung och självklar aktör som bjuds in att representera och belysa anhörigperspektivet i statliga utredningar och expertgrupper. Genom åren har det blivit otaliga möten i maktens korridorer, i Regeringskansliet och riksdagen. Mailis betonar vikten av att förbundet syns och är med och påverkar de politiska besluten genom att bedriva opinion och berätta om anhöriga och anhörigstöd. Politiker och andra beslutsfattare behöver kunskap och den kunskapen kan Anhörigas Riksförbund bidra med. En jätteviktig roll, säger hon.
Tycker du att du har fått gehör?
– När man är där är alla så överens och väldigt intresserade, men sen kanske det dröjer innan det händer något. Men vi har i alla fall varit på plats och öppnat några ögon. Jag är övertygad om att vi har lämnat spår. Samtidigt är det tuffa tider i vården och omsorgen, och det är lätt att frågorna tappar fart, konstaterar Mailis.
Hon var också med och byggde upp Anhörigföreningen i Vetlanda, som var ett konkret resultat av ”Anhörig 300”-satsningen, och senare Anhörigförening Eksjö.
– Jag blev tillfrågad av anhörigstödet i Eksjö kommun om jag ville komma och berätta lite om betydelsen av en anhörigförening. Jag och Anett pratade ihop oss och kom överens om att jag skulle åka och att hon skulle ta över när föreningen skulle bildas. Och så blev det, berättar Mailis.
Gång på gång under intervjun återkommer Mailis till samarbeten hon haft och människor hon mött. Hon beskriver hur roligt hon tyckt det varit att jobba ihop med andra mot gemensamma mål. ”Vi-arbete”, kallar hon det.
– Ensam är inte stark i förändrings- och utvecklingsarbete, utan där måste man bygga på den här vi-känslan. Det är vi tillsammans som bygger det här. Att jag kan ta åt mig för att ha gjort ett bra jobb beror på att jag har en oerhörd tilltro till människor. Jag tror väldigt mycket på människor och har alltid gjort det. Jag har alltid kunnat hitta nya vägar och strävat tillsammans med andra. Det tycker jag har varit så oerhört roligt och genuint fantastiskt.
Självklart har det inte alltid varit en dans på rosor. Utmaningarna har funnits där att tackla. Hon nämner särskilt en period då anhörigstödet skulle in i arbetslivet och förändra villkoren för förvärvsarbetande anhöriga. Projektet hette ”Arbetsgivare för anhöriga” och drevs i samarbete med Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka).
– Det var en ny och utmanande värld. Man skulle ha anhörigvänliga arbetsplatser och vi skulle vara med och påverka. Det var inte så enkelt. I och för sig hade vi en bra samarbetspartner, men det var en ny bana och nya utmaningar. Vi skulle få företagsledningar och chefer att förstå att anhöriga finns på arbetsplatserna, och att det finns anställda som dignar under anhörigskapets bördor. Vad kan man göra på arbetsplatsen för att personalen ska få ihop sina liv?
Mailis Lundgren är 67 år och sedan många år bosatt i det lilla småländska samhället Norrhult. Hon beskriver sig själv som en stor humanist som tycker om att umgås med människor, men som också har ett stort behov av ensamhet ibland. Egentid för att samla tankarna.
– Jag behöver och tror på människor och jag är gärna med och gör saker tillsammans med andra i det godas tecken. Jag är också mycket yin och yang; jag behöver få vara i sociala sammanhang men även lite för mig själv. Jag tänker mycket. Jag är en människa som iakttar, känner och reflekterar.
Mailis drivkrafter är nyfikenheten och den inbyggda viljan att göra saker bättre. Ödmjukhet är en viktig egenskap för henne. Både hos sig själv och andra.
– För mig är det viktigt att vi är ödmjuka inför dem vi möter; inför deras livserfarenheter, deras kunskaper. Vi får inte tappa den här känslan av att andra människor är viktiga. Även om vi har en hög tilltro till oss själva och är duktiga och bra på en massa olika saker så måste vi möta människor med den här ödmjukheten. Alla har något att tillföra. Jag är lika ödmjuk inför naturen och livet.
Norrhult är annars mest känt som hemmabas för det legendariska dansbandet Thorleifs, vars sångare Thorleif Torstensson gick ur tiden tidigare i år. Mailis säger att samhället fortfarande inte har hämtat sig. Här bor hon tillsammans med maken Hans i ett hus med skogen runt knuten. De har tre vuxna döttrar och tre barnbarn, det yngsta ett år.
– Vi längtar mycket efter barnbarnen och de vill komma och sova över igen hos mormor och morfar. Pandemin har ställt till det, men det börjar i alla fall kännas lite hoppfullt nu när vaccineringen kommit igång. Så vi sticker nog iväg och fjällvandrar allihopa i sommar!
Vandring är ett stort intresse för Mailis och hennes nära; i fjäll, skog och mark.
– Där kan jag hämta kraft och inspiration. Jag har alltid längtat tillbaka till Jämtland, säger hon.
Pandemin har även gjort att Mailis plockat fram garnet och stickorna igen, broderierna och symaskinen. Tröjor och klänningar till barnbarnen har vuxit fram i corona-isoleringen. Skrivandet är ett annat stort intresse. Mailis har alltid haft en kärlek till bokstävlarna, som gamle Ekelöf kallade dom. I de texter hon skrivit i Vi Anhöriga och i andra sammanhang märks en tydlig nästan poetisk ådra och känsla. Mailis är med i en studiecirkel i kreativt skrivande.
– Jag har alltid älskat ord. Jag brukar ibland tänka att jag målar med orden. Andra målar med akvarell, men jag målar med ord. Jag älskar det! Jag har haft turen att ha arbetat där jag kunnat få utlopp för det. Det är också så roligt med studiecirkeln. Lågan tändes igen och jag fortsätter skriva nu när jag fått pennan i handen. Inga romaner men gärna betraktelser och krönikor, mest för mig själv.
Mailis Lundgren är fortfarande aktiv i förbundet i allra högsta grad. Hon är volontär i Anhöriglinjen och delaktig i den revidering av Anhörighandboken som ska göras 2021.
– Mycket av det byggnadsarbete jag hade förmånen att få vara med och skapa, tillsammans med alla fantastiska människor, håller fortfarande. Det känns väldigt gott att man bygger vidare på den plattformen. Jag tror att det blev så rätt för att vi hela tiden hade de anhöriga med oss. Vi kan inte utveckla någonting för några målgrupper om vi inte har målgrupperna med oss.
TEXT: MICHAEL NYSTÅS
FOTO: ELLA JOHANSSON
FAKTA
Namn: Mailis Lundgren
Ålder: 67 år.
Bor: Hus i Norrhult.
Familj: Maken Hans, tre vuxna döttrar och tre barnbarn; Matilde, snart 7 år, Edvard, snart 10 år, och Thor, 1 år.
Intressen: Skriva, vandring, människor.
Senast lästa bok: ”Där kräftorna sjunger” av Delia Owens. ”Den var bra men inte så bra som jag förväntat mig.”
Mailis med tre egna ord: Ser, känner och tänker.
Aktuell: Ny hedersmedlem i Anhörigas Riksförbund.
OFFICIELL MOTIVERING TILL MAILIS HEDERSMEDLEMSKAP:
Du är en verklig pionjär när det gäller att lyfta anhörigfrågorna och har ägnat stora delar av ditt liv åt detta. Du var den första med titeln anhörigkonsulent i Vetlanda kommun från tiden med ”Anhörig 300” och har också varit länssamordnare.
Som den första kanslichefen, och före det ledamot i förbundsstyrelsen, har du bidragit med att utveckla vårt förbund och med engagemang arbetat för bättre villkor för anhöriga. Dina stora kunskaper på området, din kreativitet och omtanke har varit en stor tillgång för enskilda anhöriga, för föreningsaktiva och medlemmar i organisationen, för förbundsstyrelseledamöter och många fler.
Från skrivbordet i Norrhult, i Regeringskansliet, på lokalföreningsmöten, på Anhörigriksdagen och konferenser, i möten med andra organisationer och myndigheter har du sett till att öka medvetenheten om anhörigas situation, om deras behov och rättigheter och deras kompetens.
