Inga-Lills tuffa anhörigresa födde digitala mötesplatsen Cancerkompisar
Inga-Lill Lellkys gripande anhörigresa började när maken Björn drabbades av cancer 2001, 48 år gammal. Han skulle inte komma att överleva. ”Jag trodde aldrig att det skulle hända mig. Vi är på sjukhuset, det är oktober och jag sitter på sängkanten bredvid honom. Läkaren har precis sagt till Björn att han har tur om han lever efter jul. När jag hörde det försvann jag liksom bort från rummet”, berättar Inga-Lill.
Samtidigt tar Björn hennes händer i sina och friar till Inga-Lill. Det är då hon får sina första ”förbjudna tankar” under makens sjukdomstid. Tankar som hon tror att hon delar med många anhöriga i liknande situationer, men som trots det kan vara tabu och skambelagda. Tankar man inte ”får” ha. Idag vet hon att det är okej att ha såna tankar. De är inte förbjudna.
– Gifta oss?!, tänker jag. Det är ju inte lönt, du ska ju dö! Men sen hör jag mig själv säga: Självklart! berättar Inga-Lill under en föreläsning på Anhörigas Riksförbunds årsmöte i våras.
Björn hanterade sjukdomen genom att skriva en bucket-list med tre saker han ville hinna göra:
1. Gifta sig, 2. Köpa sin drömbil, och 3. Bygga utedass på lantstället.
– Han trodde inte att sönerna skulle klara utedasset, det är sant! Och jag har aldrig skrattat så mycket som jag gjorde under den här tio månader långa och hemska cancerresan, säger Inga-Lill, som då och då måste tystna och hejda sig när hon blir alltför tagen av sina egna ord.
Inga-Lill skrev mycket dagbok under den hösten och vintern. Där fick hon utlopp för många av sina tankar. Senare har hon gått tillbaka och läst sina anteckningar.
– Han dog ju inte efter tre månader, den rackaren! säger hon med en glimt i ögat. Han levde ju över jul och januari, februari, mars, och dog inte förrän i augusti 2002. Och jag ville ju inte gifta mig med honom; han började tappa håret och bli ganska ful och mager. Det fanns många förbjudna tankar.
Hon beskriver sina egna känslor av övergivenhet:
– Jag kände mig ganska ensam och övergiven, för det var aldrig nån som frågade hur jag mådde. Nu vet jag att det beror på att cancer var ganska tabubelagt då och inget man pratade om. Det här var 2001, idag skrivs det mycket om cancer. Ni känner säkert igen det.
Ett besök hos onkologen efter åtta månader blev en sorts vändpunkt. Där kunde hon för första gången formulera sina tankar högt inför en annan människa:
– Ska han inte dö snart? sa jag. Det var en pina för mig, en pina för våra barn. Onkologen frågade mig då om det fanns något hon kunde göra för mig. Jag svarade att jag vill träffa nån som har det precis som jag, nån som också har en dödligt sjuk man eller partner hemma, berättar Inga-Lill.
Önskemålet stötte dock på patrull på grund av sjukvårdens sekretessregler. Men Inga-Lill stod på sig och lämnade över sitt visitkort med orden att det är okej att lämna ut hennes personuppgifter.
– Ett par dagar senare ringde det en kvinna till mig. Hon hette Gertrud och det var som att vinna på lotto! Vi hoppade över allt kallprat och gick rakt på sak: ”Hur mår du? Ja,jag vill bara att han ska dö! Igår fick han ett epileptiskt anfall när vi var ute och handlade, jag orkar inte med det.”
Men när de båda ville träffas ansikte mot ansikte visade det sig vara mycket svårare än någon av dem hade trott. Överenskomna fikaträffar och promenader fick hela tiden ställas in när deras närstående blev sämre.
– Vi fick aldrig till det. Det var alltid nåt. Min man kunde ligga på badrumsgolvet och spy av cellgifterna, hennes man fick en stroke. Jag hade verkligen velat ha nån att prata med men vi fick nöja oss med lite SMS och telefonsamtal. Vi ville heller inte störa varandra på kvällar och nätter när det var som värst.
Mot slutet förvandlades hemmet till en sjukhussal med vårdpersonal, säng, droppställningar och all annan utrustning. Utan att prata med Inga-Lill hade Björn bestämt sig för att han ville dö hemma. Ganska fräckt, tyckte hon i efterhand. Det var också svårt att få honom att skriva ner hur han ville ha sin begravning.
– Han ville inte prata om det. Nånstans tryckte han det nog ifrån sig.
Björn dör tidigt en morgon. Inga-Lill får då ytterligare en förbjuden tanke, som hon kommer på sig med att säga högt inför vårdpersonalen:
– Äntligen, utbrister jag. Och jag känner ändå att det är okej att säga det. För det var ju verkligen så; han fick frid, jag fick frid, våra barn fick frid. Jag skojar inte när jag säger att köksklockan stannade! Så det blev alldeles tyst i huset, berättar hon.
Nu kunde Inga-Lill börja träffa sin nya vän Gertrud och hennes vänner blev deras gemensamma. Hon presenterade Gertrud för sina vänner med ordet ”cancerkompis”.
– Folk skrattade och tyckte det var kul, det funkade att säga så.
Inga-Lill Lellkys personliga berättelse utmynnar i bildandet av organisationen med samma namn 2013. Det började med att hennes dotter Alexandra föreslog att Inga-Lill skulle skriva en bok om sina erfarenheter, med utgångspunkt i den egna dagboken. Men istället för boken blev det organisationen Cancerkompisar, en digital mötesplats och matchningstjänst för anhöriga till cancerdrabbade närstående med idag tusentals medlemmar. ”Kompisstöd” med Inga-Lills ord.
– Alexandra gick hem och gjorde en hemsida på ett par dagar. Där kunde man anmäla sig om man ville ha en cancerkompis. Samma kväll hade vi fått in de första intresseanmälningarna. Sen fortsatte det! Efter en månad hade vi 400.
Inga-Lills son tyckte efter ett tag att de skulle bygga ett digitalt forum där medlemmarna skulle kunna ta kontakt med varandra. Man lyckades få ekonomiskt stöd från Region Skåne för att göra det: 1,7 miljoner kronor! Idag sprider man kunskap till både vård, allmänhet, arbetsgivare och beslutsfattare, och slår hål på myter som att enbart äldre är anhöriga eller att man inte ska fråga de anhöriga hur de mår eftersom de ”redan är ledsna”.
– Kunskapen behövs. Det räcker med att lägga en hand på axeln. Det som vi tycker är viktigt är att man ska få prata med någon som förstår precis hur det är. Anhöriga stöttar anhöriga, på lika villkor.
Cancerkompisar bedriver även viss forskning om anhöriga till cancerpatienter. Inga-Lill Lellky är organisationens styrelseordförande.
Det är helt gratis att använda forumet. Det går att bli stödmedlem för 150 kronor om året, men det krävs alltså inte för att registrera ett konto och börja kommunicera med andra.
Text och foto: Michael Nystås
FAKTA OM CANCERKOMPISAR
Cancerkompisar är en idéburen, icke vinstdrivande organisation som driver en förmedlingstjänst på nätet där anhöriga får kontakt med andra som är eller har varit i samma situation. Tjänsten är öppen för alla anhöriga från 13 år och uppåt.
