Hur är det att vara anhörig till en person med ALS som har personlig assistans? Och vilket stöd behöver anhöriga, som är anställda som personliga assistenter hos en närstående med ALS, för att känna sig trygga i sitt arbete?
Ett pågående forskningsprojekt vid Uppsala universitet undersöker personlig assistans vid ALS, personliga assistenters arbetssituation och anhörigas upplevelser av stöd och anställning som personlig assistent till närstående.
Forskarna söker personer som vill bidra till studien genom att delta i intervjuer och besvara frågeformulär.
Om forskningsprojektet
Forskningsprojektet är fyraårigt och finansieras av Neuroförbundet och Uppsala universitet.
ALS är en progressiv neurologisk sjukdom som successivt påverkar kroppens funktioner. När sjukdomen fortskrider kan personen behöva omfattande hjälp och stöd i vardagen. Personlig assistans kan då vara en viktig förutsättning för att kunna leva ett så självständigt liv som möjligt.
Samtidigt kan ALS innebära stora förändringar även för de som står nära: anhöriga. Det är vanligt att anhöriga tar ett stort ansvar för vård och omsorg. I vissa fall är anhöriga även anställda som personliga assistenter.
Trots detta är kunskapen om anhörigas situationer och mående när en närstående med ALS behöver personlig assistans begränsad. Forskarna vill därför undersöka situationen närmare och öka kunskapen om vilket stöd som behövs.
Studien söker anhöriga till personer med ALS
Forskarna söker dig som är anhörig till en person som lever med ALS och har personlig assistans.
Du kan delta oavsett om du:
- själv är anställd som personlig assistent åt din närstående
- anhörig som inte arbetar som personlig assistent
- har erfarenhet av hur personlig assistans påverkar dig och din vardag som anhörig.
Forskarna är särskilt intresserade av dina erfarenheter av stöd, personlig assistans, ansvar, vardag och mående som anhörig till en person med ALS.
Genom att berätta om dina erfarenheter kan du bidra till ökad kunskap om anhörigas situationer och behov av stöd.
Studien söker även personliga assistenter som inte är anhöriga
Forskarna söker också personer som arbetar eller har arbetat som personlig assistent hos en person med ALS.
För att delta som personlig assistent ska du:
- ha minst tre månaders erfarenhet av arbete som personlig assistent hos en person med ALS
- arbeta som personlig assistent i dag, eller ha avslutat din anställning för högst ett år sedan.
Studien undersöker bland annat personliga assistenters erfarenheter av sin arbetssituation och behov av kunskap, utbildning och stöd i arbetet med personer som har ALS.
Varför behövs mer forskning?
Personliga assistenter kan ha en viktig roll i vardagen för en person som lever med ALS. Arbetet kan innebära att ge stöd vid omfattande och föränderliga behov samt att hantera hjälpmedel och läkemedel i personens hem.
Det finns samtidigt begränsad forskning om hur personliga assistenter upplever sin arbetssituation och vilken utbildning och vilket stöd de behöver.
Även anhöriga kan påverkas starkt av att leva nära en närstående med ALS med personliga assistenter. Många anhöriga tar ett stort ansvar för vård och omsorg och kan samtidigt behöva förhålla sig till personlig assistans i vardagen.
Forskningsprojektet vill bidra till ökad kunskap om båda perspektiven.
Kunskapen kan på sikt bidra till bättre utbildning, stöd och förutsättningar för personliga assistenter och anhöriga och därmed även ökad tryggheten för personer som lever med ALS.
Så går studien till
För dig som är anhörig
Om du deltar som anhörig blir du intervjuad om dina erfarenheter av personlig assistans och om vilket stöd du upplever att personliga assistenter har eller saknar för att kunna möta den sjukes behov.
Intervjun tar cirka 30–60 minuter och kan genomföras:
- på plats
- digitalt
- via telefon.
Du väljer det alternativ som passar dig bäst.
Intervjun spelas in och skrivs sedan ut i text. I samband med intervjun samlas även vissa uppgifter in, exempelvis om ålder, kön, utbildning, relation till personen med ALS och civilstånd.
För dig som är personlig assistent
Som personlig assistent får du besvara frågeformulär om bland annat arbetssituation och psykiskt välmående.
Frågeformulären genomförs vid två tillfällen och skickas hem till dig tillsammans med frankerade svarskuvert. Det tar cirka 45–60 minuter att besvara frågorna.
Även uppgifter om exempelvis ålder, kön, utbildning, anställningsår, anställningsgrad och civilstånd samlas in.
Kan deltagandet väcka känslor?
Det finns inga fysiska risker med att delta i studien. Frågor om ALS, arbetssituation, stöd och vardag kan däremot väcka känslor av sorg eller oro.
Om du behöver samtal eller stöd kan du kontakta projektansvarig Birgitta Jakobsson Larsson, som har lång erfarenhet av ALS och stöd till anhöriga och personliga assistenter.
Dina uppgifter behandlas säkert
Alla uppgifter som samlas in i forskningsprojektet behandlas säkert och i enlighet med GDPR. Forskningsmaterialet kodas och analyseras utan identitetsuppgifter. Resultatet kommer att presenteras på ett sådant sätt att det inte går att identifiera enskilda deltagares svar.
Forskningsmaterialet sparas i tio år för att möjliggöra eftergranskning och förstörs därefter.
Du har enligt dataskyddsförordningen bland annat rätt att få information om vilka uppgifter om dig som behandlas och att få felaktiga uppgifter rättade. Under vissa förutsättningar kan du även begära att uppgifter raderas eller att behandlingen begränsas.
Det finns en godkänd etikprövning till projektet.
Deltagandet är frivilligt
Det är frivilligt att delta i forskningsprojektet. Du kan när som helst avbryta ditt deltagande utan att behöva ange någon anledning.
Om du väljer att delta eller inte delta påverkar det inte den vård eller det stöd som du eller din närstående får.
Samtycke krävs för att delta. Alla samtyckesblanketter och övriga formulär hanteras av de ansvariga för forskningsstudien.
Ersättning
Personliga assistenter som deltar i studien får en biobiljett som ersättning.
Vill du delta i forskningen? Kontakta forskarna!
Din erfarenhet som anhörig är viktig. Genom att delta i en intervju eller besvara frågeformulär kan du bidra till ökad kunskap om hur personlig assistans påverkar personer med ALS och vilket stöd personliga assistenter behöver i sitt arbete.
Birgitta Jakobsson Larsson, Universitetslektor vid Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap; Vårdvetenskap, Uppsala universitet (öppnas som ny flik).
Mejladress: birgitta.jakobsson.larsson@uu.se
Telefon: 018-471 66 55
Eller:
Jenny Geffen, Doktorand vid Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap; Vårdvetenskap, Uppsala universitet (öppnas i ny flik).
Mejladress: jenny.geffen@uu.se
Telefon: 018-471 64 82
Läs mer genom externa länkar
Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala universitet (öppnas i ny flik).
Hitta till Neuroförbundet (öppnas i ny flik).
